Hoito ja kuntoutus

Hoidoista päättäminen

Raajaepämuodostumien monimuotoisuudesta johtuen hoito- ja kuntoutustoimenpiteiden tarve ja luonne vaihtelee suuresti. Suurin osa raajaepämuodostumista on lieviä, ja ne ovat toiminnallisesti melko haitattomia tai pienillä toimenpiteillä sellaisiksi hoidettavia kuten yksinkertaiset polydaktyliat ja syndaktyliat. Useissa epämuodostumissa ei tarvita mitään erityisiä hoito- ja kuntoutustoimenpiteitä. Koska alaraajojen tärkein tehtävä on ihmisen liikuttaminen paikasta toiseen, alaraajojen epämuodostumat on pyrittävä hoitamaan leikkaus- ja kuntoutustoimenpitein, proteesein ja mahdollisesti erityisjalkinein niin, että liikkuminen on mahdollisimman kivutonta ja vaivatonta. Toisinaan yläraajadysmelioissakin saatetaan tarvita kirurgisia toimenpiteitä ja niiden lisäksi tai sijasta protetisointia, apuvälineitä, toiminta- tai fysioterapiaa.

Lääkäreiden ja terapeuttien yhteisenä päämääränä dysmelialasten hoidossa tulisi olla ensisijaisesti toiminnallisuuden parantaminen. Sen lisäksi on otettava huomioon kivun lievitys, muiden vammojen ennaltaehkäisy ja kosmeettiset seikat. Isoissa raajapuutoksissa tulisi aina konsultoida dysmeliasta hyvin perillä olevaa – yleensä yliopistosairaalan – klinikkaa lapsen kokonaisarvion tekemiseksi ja eri hoitovaihtoehtojen selvittämiseksi. Henkisenkään tuen merkitystä ei pidä unohtaa. Koska vanhemmat joutuvat tekemään suuria päätöksiä lapsen ollessa vielä hyvin pieni, tarvitsevat he myös tukea ja tietoa terveydenhuollon ammattilaisilta sekä toisilta vammaisten lasten vanhemmilta ja aikuisilta vammaisilta.

Kuntoutuksen tavoitteena on tukea kuntoutujaa selviytymään mahdollisimman hyvin jokapäiväisessä elämässään. Lapsen hoidosta vastaava ryhmä, johon saattavat kuulua lääkärin lisäksi muun muassa fysioterapeutti ja toimintaterapeutti, laatii yhdessä vanhempien kanssa kuntoutussuunnitelman sekä arvioi kuntoutuksen vaiheet ja jatkosuunnitelmat.

Kirurginen hoito

Lapsuusiässä leikkaushoitoa tarvitaan esimerkiksi yhteenkasvaneiden sormien ja varpaiden erottamiseen, tai sillä voidaan ehkäistä tunto- ja verenkiertohäiriöitä. Joskus leikkauksella voidaan parantaa tarttumaotetta tai luoda se esimerkiksi sormien tai varpaiden siirroilla. Myös poikkeavia luiden asentoja, pituuksia ynnä muita sellaisia korjataan leikkauksin mahdollisuuksien mukaan. Ääritapauksissa, joissa luiden poikkeava kasvuasento johtaisi korjaamattomaan tilanteeseen, voi ainoa jäljelle jäävä keino olla raajan amputaatio. Kirurgiset toimenpiteet pyritään useimmiten tekemään jo varhaislapsuudessa. Ne vaativat aina huolellista hyötyjen ja haittojen tarkastelua sekä lapsen riittävän pitkäaikaista havainnointia arjessa hänen luontaisten toimintaedellytystensä selvittämiseksi. Päätöksiin osallistuvilta kirurgeilta ja muilta terapeuteilta vaaditaan erityistä asiantuntemusta. Leikkaushoitoihin päädyttäessä tulee ottaa huomioon paitsi lapsen tulevaisuus myös lapsen vanhemmat. Esimerkiksi leikkauspäätöksen tekemistä ei pidä kiirehtiä, mutta useimmiten leikkaukset on hyvä tehdä ennen lapsen kuudetta ikävuotta.

Toimintaterapia

Lasten toimintaterapiassa voidaan harjoitella esimerkiksi pukeutumista, hampaiden pesua ja hiusten harjaamista, wc-toimintoja, ruokailuun liittyviä toimintoja, ostoksilla käyntiä, kirjoittamista, piirtämistä, tavaroihin tarttumista ja niistä irrottamista. Esimerkiksi proteesin käyttöä harjoitellaan erilaisten leikkien ja pelien avulla sekä muiden lapsen ikään sopivien toimintojen avulla. Toimintojen valitsemisessa otetaan huomioon lapsen yksilöllinen kehitystaso, ikä, luonne ja kiinnostuksen kohteet, muun muassa harrastukset. Kaikkia lapsen mielestä hauskoja ja onnistumisen kokemuksia mahdollistavia toimintoja voidaan käyttää.

Fysioterapia

Fysioterapian tavoitteena on tukea lapsen normaalia motorista kehittymistä. Sen määrä riippuu yleensä lapsen vamman sijainnista. Fysioterapiassa harjoitellaan niitä asioita ja kehitysvaiheita, missä kukin lapsi on, kuten kääntymisiä, istumaan nousemista, konttaamista (tai sitä korvaavia liikkumistapoja), seisomaan nousemista sekä kävelemistä. Tärkeä huomioitava asia on vartalon symmetrisyys. Yläraajaa ajatellen erityisen tärkeitä ovat yläselän ja lavan toiminta,joka mahdollistaa yläraajan normaalit liikkeet proteesin kanssa. Fysioterapeutti ohjaa ja antaa neuvoja lasten vanhemmille, jotka toteuttavat harjoittelun saatujen ohjeiden mukaisesti kotioloissa. Fysioterapeutti voi osallistua tarvittaessa päiväkodin sekä koulun henkilökunnan ohjaamiseen ja