Hallitus esittäytyy

HEINI



Moi kaikki! Minut toi mukaan REDy:n toimintaan v. 2020 syntynyt poikani, jolla on oikean käden dysmelia. Pojalleni REDy: n vertaistapaamiset ovat kohokohtia arjen keskellä. Tästä syystä haluan omalta osaltani auttaa näiden vertaisuuden kokemusten luomisessa sekä edistää tasavertaisuuden toteutumista niin yhdistyksemme toiminnassa kuin mahdollisuuksien mukaan yhteiskunnassamme. Minut valittiin yhdistyksemme puheenjohtajaksi keväällä 2024.

Perheeseemme kuuluvat minun ja poikani lisäksi mieheni ja 3-, 15- ja 18- vuotiaat tytöt, kaksi collieta ja kissa. Kotimme on Tampereella. 


SAMIYA

Moikka! Vuonna 2018 syntyneellä esikoistyttärellämme on vasemman käden dysmelia, kyynärtasosta alaspäin, mikä selvisi meille jo rakenneultrassa. Ensimmäisessä Redyn tapahtumassa olimme mukana jo tytön toisella ikäkuukaudella. Dysmelia ei ole meillä menoa eikä meininkiä ”haitannut”, mutta vertaistuki on ollut sydäntä lämmittävää ja tärkeää. Tällä hetkellä olen varapuheenjohtaja.

HETA

Moi, sain tietää että minulla on dysmelia-diagnoosi vuonna 2006. Silloin ennen Redyyn liittymistäni tilasin sairauskertomukseni Tyksistä, missä olen syntynyt 1974. Syndaktylia-diagnoosi oli toki minulle annettu heti syntymän jälkeen, mutta lapsuudessa tehtyjen operaatioiden jälkeen en ole tarvinnut diagnoosiini liittyvää terveydenhoitoa.  Minulta puuttuu molemmista käsistä sormia ja molemmista jaloista varpaita. Lisäksi toisen nilkkani ympärillä oli amnion kurouma, mutta jalkaterä saatiin leikkauksella pelastettua lähes normaalisti toimivaksi. Asun mieheni ja poikani kanssa Forssassa. Toimin nyt  sihteerinä ja rahastonhoitajana.

MARIKA


EMMI


JOHANNA

Hei! Olen kolmen lapsen äiti. Keväällä 2013 syntyneellä pojallamme on vasemman käden dysmelia. Viisihenkinen perheemme asuu Lohjalla, itse olen kotoisin Turusta. Redyn toimintaan liityin lähes heti vauvan synnyttyä ja tätä kautta saatu vertaistuki on ollut korvaamatonta. Pojallamme ei ole vasemmassa kädessä sormia eikä kämmentä, lisäksi kyynärpäässä on ollut voimakasta liikerajoitusta, jota on korjattu leikkauksella tammikuussa 2014. Pitkän puheenjohtajakauden jälkeen siirryin hallituuksessa varajäseneksi.

HELENA

Minulla on Rapadilino ja edustankin hallituksenjäsenenä niin aikuisia kuin lapsia, joilla on Rapadilino. Yhdistyksen jäsen olen ollut melkein alusta asti ja hallituksessakin vuodesta 2016, nyt varajäsenenä. Asun Merikarvialla ja työskentelen sijaisena kirjastossa. Vapaa-ajalla teen käsitöitä, luen kirjoja ja osallistun vapaaehtoistyöhön.